現在の修平の状態

体重から身長、現在の修平の状態を詳しく書いてあります。

現在の修平の状態 いつ頃～（何歳の時から）
年齢・性別・体重・身長 ２６歳・男性・３３㎏・約１４０ｃｍ位 10歳 発病直前２５ｋｇ位
あまり重くなっていない
身体の特徴 右手少し拘縮、左手完全に拘縮
足Ｘ脚・足首から完全に内側に固まっている
足を曲げることがある位で身体を動かす事はない		 ２年目くらい～
（１２歳位）
手帳 身体障害手帳　１級
療育手帳まるA（全国共通の言い方？）		 身体障害手帳11歳
療育手帳　19歳
気管切開

気管食道分離
  • 脳症発症１ヶ月で気管切開
  • 気管切開後5年目で穴を広げる手術
  • その後気管食道分離(2001.1)
気管食道分離手術前は唾液の垂れ込みが多く何回も吸引・切開部から唾液がたれ、いつも衣服を着替えるようだったが約２年前手術を決断
修平も私も楽になる。
 ２２歳のとき
栄養・水分補給 経管栄養・鼻にマーゲンチューブを入れている。
胃ろうを気管食道分離手術の時考えたが、逆流が全くないと言うことで結局していない。
エレンタール９００ｃｃ・その他色々な物ジュース、お茶等合わせて１５００ｃｃから２０００ｃｃを目標にしている。		 発症したときから
薬
用途 薬の名前 用途 薬の名前
痙攣を抑える
朝・夕		 マイスタン
テグレトール
フェノバール		 目の乾燥を防ぐ コンドロン点眼薬
痙攣を抑える
頓服として		 ダイアップ座薬・セルシン 骨粗しょう症対策 アルファロール
便 ケンエーG浣腸
痙攣の薬の量は増えている。
全身の痙攣
顔や身体がぴくぴくするような痙攣はあるが薬を増やして寝すぎるのも嫌なので難しいところ
でも痙攣で緊急入院と言う事はない
骨 ５年前（１９歳）身体が左に曲がって腰骨が胸の骨の中に入っているのでからだの変形を心配してほぼ全身レントゲンをとるとすごい骨粗しょう症とわかる
でも骨折したことはない
全く動かないので腰骨は発達していないので胸の骨のほうが大きい。当たるようになると痛みが出る。今のところ痛くはなさそう		 1999 発見
便 毎日入浴前に浣腸
量は少ない日が多い		 発病後１年は自力で出ていたがその後は自力では出ない
痔ろう 2003/10 肛門周囲膿瘍
再発を繰り返さなければ良いがと良いがと心配中　		 2003/10 発症
心臓 2003/11 心臓が大きい？心臓の筋肉が厚くなっている？
何　それ？　
びっくりしたけれど特に急激な運動をするわけじゃないから大丈夫との事(良かった）１年に１回心臓の検査をする		 2003/11　発見
入浴 お風呂を改造リフト・入浴いす・台を使って
私が腰を痛めないよう工夫している。		 修平２１歳の時改装
昼間の活動 月２回　若葉きらら通園
それ以外の日、身体障害者療護施設仁方併設のデイサービス月～金まで利用
１０時くらい～３時半位まで過ごす。
訪問看護は利用していない。そろそろ真剣に考えなければと思っている。
2003/10 2泊3日のショートスティ利用
特に問題なく過ごす。
2005/10 ４泊５日のショートスティ利用
（１年１回ショートスティを利用している）
 21歳くらいより