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 ひろくん 男性 ３０代 三重県 ２００１年９月 |
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はじめまして。私の病歴を紹介します。 私は、１９９９年暮れに会社の飲み会があり、その後２．３日後に左目の下の方から 見えなくなり眼科に行った所、網膜隔離との事で即私立病院入院、手術から始まり ました。 1ヶ月ぐらいの入院をして無事退院、その後ぶどう膜炎があり視野回復経過が悪い との事で、２０００年２月大学病院に転院、再手術をする事に（”寝たきり1ヶ月か、い やだ〜”と頭の中によぎりました）手術前の検査で剥離だけではないとの事で、肺の 検査をしてサルコイドーシスと診断そこからのお付き合いです。左目は視野が大幅に 欠けていた為、再手術しても見えるようになった気がしないとの事で再手術はしませ んでした。視野は絶対戻らないとの事で、半分あきらめました。 初めて耳にする病名（難病）でどうしたらいいのかわからなくなりました。当時、会社の ＰＣでこのＨＰを拝見させて頂き、私は軽い方だなと軽い気持ちでしか思っていませ んでした。（右目さえ見えればとりあえずいいや・・・）それから月１回眼科、２ヶ月１回 内科の通院が始まり、何度もの通院で検査といえば目を少し見て眼圧を計るだけ病 状は変わらずに嫌気も覚えましたが、右目の為にと・・・今年８月に見える方の右目の 眼圧が４０ぐらいになり視野検査をして左上１／４が欠けていると聞いた時はショックは 大きかったです。 妻、子供の事が頭によぎりました。来年にはもう一人子供が産まれます。このまま視野 の欠けるのが進めばどうしよう、考えてなかなか寝付かれない夜もありました。 ７月に自宅にもインターネットを引いていたので、今まで見なかったこのＨＰを再度開 き、皆さんの質問、アドバイス等を読み直し、なる様にしかならない悩んでいてもしか たが無いと思い直しました。長々とすみません。今後ともよろしくお願い致します。 |
| ベーチェッティさん 男性 ３０代 千葉県 ２００１年７月３日 |
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はじめまして。 わたしは同じぶどう膜炎でベーチェット病とお友達のものです。 ２年半前に突如眼底出血になり近所の眼科に行ったところ、あちこち たらい回しにされ、近所でも評判の”名医”のところで、 「サルコイドーシス」か、「ベーチェット」と診断されました。 いろいろＷｅｂで調べたたら、どちらにしても”難病”ということで 当時大変なショックを受けました。 結局、ぶどう膜専門の外来がある大学病院に紹介され、しばらく様子を みた結果、ベーチェットであると診断され現在に至っております。 サルコイドーシスにしろ、ベーチェットにしろ難病指定になっていますが 即、命に関わる病気ではないので現在は上手につき合っていけたら、と楽観的に 考えられる様になりました。ただし、わたしの場合は進行が遅いため そんなことが言えますが、進行が速く、薬との相性がわるかったら そんな悠長なことは言っていられなかったと思います。 現在のわたしの症状は足に出来る紅斑と口内炎、そしてたまに 発作がでます。 ですが、現在服用しているコルシチンという薬との相性が良いらしく、 発作の頻度も少なく、以前の様に硝子体が濁り霧の中にいるような 症状はめっきり出なくなりホッとしています。 これも先生の助けはもとより、家族の助けがあったからこそ がんばることが出来たのだと思います。 みなさんも大変だと思いますが、力強く、前向きに がんばって行きましょう！ |
| さる吉さん 女性 ３０代 東京都 ２０００年９月２６日 |
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始めまして。３年前、眼痛と黒目にウミがたまっていることから病院に行き、いろい ろな検査の結果、サルコイ確定に。 思い返すと、目の炎症を始め息切れやだるさなど、もうずっと以前から。過労だと おもっていたのです。 確定後いろいろな情報を探し、やっとこのホームページに出会いました。 実は、大学病院に行くと、朝の８時に受け付けをしても、診察は夕方。フリーで仕 事をしているので、休むとそのまま生活に関わり、行きたくても病院に行けない状 態でした。体調がとても悪いのであせるのですが、あせるほど仕事をなくす不安も 大きくて。 ここに訪れて、病院にはいかなくちゃと改めて思いました。胸が苦しくて痛いのも サルコなのでしょうか？ ああ、混乱していた気持ちがかなりほっとしました。 みなさんの文章を読んでいて涙がでてきました。このページに出会えてうれしい です。支離滅裂ですみません。でも本当にうれしい。 パソコンを買ったばかりで、こういう投稿が初めてなので、もし失礼がありましたらご めんなさい。 |
| びびさん 女性 ２０代 愛知県 ２０００年９月１８日 |
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8月から入院してさっぱり原因が分らなかったのですが、9月の頭にサルコイド ーシスでは無いかと言われ今までに一度も聞いたことのない病名だったので とても不安でしたが、このＨＰを見て元気付けられました。 もし知らないでいたらたぶんずーっと不安でしょうがなかったと思います。 他の方々体験談を読まして頂き言葉では言い表せないくらいです。 色々な検査をし結局はサルコイドーシスではありましたが、おそらく今週か来 週には退院のめどが立ちそうなので、人生悲観せず気を長く持って無理をせ ずようがんばって行きたいと思います。 本当にこのＨＰのおかげで、助けられました。 ありがとうございます。 |
| えりママ 女性 ４０代 山口県 ２０００年９月１４日 |
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はじめまして 談話室に先に 投稿してしまい 挨拶が遅れました。 保健センターで友の会のお誘いがありましたが自分で頑張れるからと断りまし た。 だけど 語れる友がいるということは とてもこころの安定がたもてて必要なんだ なと思いました。 これからちょくちょく寄らせてくださいネ 宜しくおねがいします。 |
| ゆりこさん 女性 ２０代 東京都 ２０００年９月５日 |
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はじめまして。 サルコイ暦は１ケ月です。 今まで大きな病気や事故にあったことがないので、かなり動揺している感じで 私の場合葡萄膜炎からサルコイ発見という形です。 眼科でサルコイドーシスの疑いがあるということで家にもどってすぐにその名前 を調べてこのページに一番最初にたどりついたのです。 いつも情報収集というか自分の体に対する不安感をなくす為にこのページを 気が付くと見てるような状態で、あまり仕事が手につかずもともとストレスをため やすい体質で短気なんですが、サルコイになる半年前ぐらいからすぐにイライ ラしてしまうんです。いまもまだちょっとしたことでイライラして、ストレスになるか らきをつけなくちゃと思うと余計にイライラしちゃって、あとすぐ疲れちゃったり、 眼の方がかなりつらいですね。 最近は、眼が圧迫される感じがすると頭痛がひどく吐き気をもよおすぐらいの 気持ち悪さが同時に起こるのでこの病気の特徴なのでしょうか。 今回メールを送ったのはサルコイQ&Aを見たいのですが全然開けないので困 っています。かなり勉強になるのでいつも見ているので 宜しくお願いします。 本当にこのホームページに感謝しています。 もっと自分の病気を知って前向きにがんばりたいと思います。 これからも宜しくお願いします。 |
| ようこさん 女性 ３０代 埼玉県 ２０００年８月２４日 |
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最近パソコン購入して、このページを発見しました。 同じような悩みの方がいて、とても心強いです。 談話室の方に先にいれさせていただきましが、 サル暦４年 ３３歳主婦です。 症状は軽いほうかもしれません。 肺のリンパ節のみ。眼はここ３年ほど正常です。 普通に元気に生活しています。 ２年くらいで治ると信じ、ずるずるとここまできてしまい ましたが、そろそろ、出産したい・・と思い 悩んでます。病院では、マルコウまでもうちょっとあるし もう少し、我慢したほうが・・って言われました。 だけど、この病気で出産した方もたくさんおられるので 今度先生に相談してみようかと思っています。 同じような仲間ができて とても心が軽くなりました。 これからもよろしくおねがいします。 |
| 埼玉のサルさん 男性 ３０代 埼玉県 ２０００年７月８日 |
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私も、サル歴１３年目に突入しました。 医者の言う事を、あまり聞かずステロイドを、がんがん 飲み、一時は突然飲むのを止めたり、ひどい目にあいました。 今は、子供も出来、自分なりにやっています。 そろそろ、入院しようかなと思っています。 症状は、目と喘息（３０歳より）と肝臓と腎臓 頭から足まで、全てです。 若い時期にサルが来たので、ぜんぜん気にしてませんでした。 体重も４５Ｋｇも増えて、今は少し後悔している所です。 若い発症は、自分のような例もあると思いますが がんばって治療したほうが良いと思います。 サルは、痛くも痒くもありませんが、なめないほうが いいと思います。このホームページにも 僕のような事してると大変な事になると いうような事も書いていただけたらと思います。 失礼致しました・・・ |
| おさるさん 女性 ２０代 静岡県 2000/05/25 |
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パソコンを買ってみるもんだ、と思いました。お仲間がいっぱいで驚きです。 サルコイドーシスと付き合い始めて早１０年になりますか。 見た中では一番若いときに発病したのかな？と思いましたが。14歳のときに 発病しました。 一時期はブドウ膜炎の悪化で失明状態に陥り、ステロイドを投薬し始めました。 ステロイドを5年服用し、今は何とか目薬だけになりました。 サルとは全く関係のないらしい？病気もたくさんしていますが、元気いっぱい です。 最近ようやく眼科の先生から目薬を忘れなければ時々コンタクトにしていいと いわれ、楽しい毎日です。 １０年も付き合っている割には全く病気の知識がありません。 長く付き合っていると、全く病気だという意識がなくなってきますが、１０年たった 今でもステロイドの点眼が手放せないので、時々やはり不安になります。 今回ホームページを見つけたのは本当に嬉しい機会でした。 皆さんとたくさん情報交換や励ましあったりできたらいいな、と思います。 |
| ハマのサルさん 女性 ２０代 神奈川県 2000/04/28 |
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先にサルコイ談話室にお邪魔させてもらいましたが、こちらで自己紹介など・・。 ２９才会社員、半年前に結婚したため兼業主婦してます。 ２０００年３月から目のかすみで眼科に行ったら「サルコイドーシス」ということで 診断を受けて、検査入院待ちの状況です。「検査入院」と軽く考えていたので すが、ちょっとみなさんのお話を読んで不安になりました。 一週間も入れば充分だと思ってたのに・・そんな簡単なものでもないんですね。 私も「サル」を自覚したとたんに体のあちこちに異常が出没し、病院に行っても 何科にかかっていいのかもわからずただ無駄に時間を過ごしている・・という感 じです。 私の場合目のブドウ膜炎はステロイド服用と点眼で経過が良好らしいのですが、 発疹は他のひとの結節性紅斑とは微妙に違うらしく医者も「？」でしたし、１ヶ月 前くらいから耳鳴りがし、聴力がかなりおちてきています。これも医者は「？」だっ たので、治療のしようがありません。検査入院すれば少しは解明されるのでしょう か・・。 これからも度々参加させてもらおうと思います。 |
| しまおさん 男性 ２０代 北海道 2000/02/19 |
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今年の１月に初めてサルコと診断された時は、どんな病気なのか自分で色々調 べる内に、とっても不安に成りましたが、途中でこのＨＰを見つけて、皆さんの意 外な明るさに大変心強く感じました。 これからも、ここに来て色んな人と情報を交換できればと思っています。 |
| 青森のサルさん 女性 ２０代 青森県 2000/02/19 |
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青森のサルといいます。１９９９年の８月に眼科に行きサルコイドージスではない かととの診断を受けました。 そして内科へ行きました。そこでは、レントゲンと心電図をとりました。内科では、 「治療の必要はなく、３ヶ月に一度なり、１年に一度レントゲンをとっていれば、 あとは日常生活には、支障はありません。完治については、よくわからない」 との回答でした。眼のほうは、ぶどう膜炎と診断されプレドニン６錠から１９９９ 年８月から始まり、２０００年２月に、プレドニンの処方は終了しました。 青森のサル。２３歳。主人・子供２人（１歳・２歳）猫２匹。 自宅にてお気楽な主婦生活をしております。 趣味は、絵を描く事。（子供の絵しか描けません） サルコイドージスになり、半年が経ちました。あまり、病気には興味がなかったの ですが（お医者様がレントゲンさえとってれば大丈夫というから）難病ときいて 少し心配になり調べていたところ、このホームページを見つけました。（談話室 ではいつもおせわになってます）おかげさまで、少し危機感がもてました。 この、病気とのつきあいを少し真剣に考え始めている今日このごろでした。皆様 もお体に気をつけて、がんばってください。 |
| 長野のＴさん 女性 ２０代 ペット 長野県 |
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去年の３月にぶどう膜炎を発症し、サルコイドーシスと診断されました。その後も 結節性紅班と肺病変、関節痛などがあり、３ヶ月程入院治療をしました。 今は、ステロイド内服、点眼薬で経過観察中です。こんなに一気に症状が出る のは珍しいそうです。 今年、１月半ばから仕事復帰して頑張っていますが、高熱や眼の痛みに悩ませ られています。この先どうなるか解りませんが、結構同じような人がいて心強いで す。仲間に入れてくださいませ。 |
| 宮城のサル君 男性 ４０代 奥さんと二人の子女 宮城県 |
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自己紹介をさせていただきます。 サル君暦2年目46歳男、 出身群馬県、妻と2人の子供、サラリーマン、 転勤先、宮崎、北海道、宮城、東京（来年3月予定）昨年4月宮城から単身赴任 で帯広へ この時は国体に出るほど健康でした。 昨年8月に体に変な湿疹が出始め、昨年10月に健康診断で腎臓が悪いといわ れ、今年の1月に、呼吸困難、妻と9歳の息子が帯広に助けに来てくれました。 この時の感謝の気持ちは一生忘れる事はできません。 4月に体調不良で仙台へ転勤させてもらい、その時左眼が緑内障、ブドウ膜炎、 心臓が右脚ブロック、5月にバリウムで胃潰瘍、6月に超音波で脂肪肝、6月に 再度、呼吸困難で検査の結果、CTで肺のリンパ腫脹がそれぞれ見つかりました。 8月に眼の症状が改善しないのでその点を先生に訴えたところ初めて「サルコイド ーシス」と言われました。最初は何の病気か知りませんでした。ほぼ、発病から 判明までに約一年かかりました。 投薬は眼の二フラン、タリビット、胃潰瘍のガスター、ケルナック等です。 最近は、体はきついものの呼吸困難のような危篤状態は無くなり、血中ビブルビ ンの値が1.5から1.6とやや高いのと中性脂肪がやや多い程度のことで済んでいま す。３月ごとの定期経過観察ですんでおります。 しかし、腎機能は依然低くCCRは56から87まで変動しており、冬になるのが恐怖 です。また、眼の眩しさが時々でてくるのが大変不快です。傾向としては、改善状 態になりつつあるのかなーーー？？？ 現在、アメリカ留学から一年ぶりに帰国した娘の進路で悩み、自分も東京への転 勤の予定で、東京のことを勉強中です。サル君は暴れないでいてくれるのか、また 単身でやって行けるのか全く不明で不安です。 今年の８月に健康だった父が急に他界し、今度は自分の順番だなどと心の準備 だけはしっかりしています。 談話室でお世話になっております。この田中さんのホームページに対して大きく 感謝するものです。精神的な面において大変な援助をいただいているからです。 今後とも宜しくお願いします。 １９９９年１１月２７日 |
| 佐藤公昭さん（春秋大和路さん） 男性 ３０代 大阪府 |
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佐藤公昭です。談話室ではお世話になっております。 自己紹介 名前:佐藤公昭(さとうひろあき) ハンドルネーム:春秋大和路(奈良が好きなので) 住所:大阪府八尾市 年齢:38歳、男 家族:妻、長男６歳、長女４歳、次女２歳 趣味:お笑い演芸活動。写真。旅行。地元子供会のお世話。八尾の街づくり。 奈良の街づくり。サルコイドーシス友の会のお世話。市民ホールのボランティア。 仕事：乗合バス会社で新規事業の計画を担当しています。 サルコイドーシス病歴: １８歳のとき大学１回生の健康診断で発見されました。すぐに京都大学付属病院の サルコイドーシス専門医の泉先生の外来を紹介され、内科と眼科の診断を受ける。 肺門リンパ節、肺野病変。葡萄膜炎。続発性緑内障。虹彩炎。と診断され、 プレドニン服用開始。１４錠／隔日。リンデロン点眼液１２回／毎日を約２年間。 毎週１回の通院を続けました。おかけで眼の方は緩解。 ３０歳のころ、咳がひどくなり、１週間の検査入院。 検査はX線、ＣＴ、Ｇａシンチ、内視鏡（肺洗浄、肺生検）、血液検査（動脈・静脈） 心電図、呼吸機能検査、眼科、エコー、ツ反、等々皆さんと同じだと思います。 退院後、ソルメドロール静注1000mg/週１回。半年。 肺野の陰影が縮小し、肺門リンパ節腫脹だけが残る。 現在は、１年に３回程度の通院。経過観察。眼科と呼吸器外来で京大病院の 長井先生にお世話になっています。とてもいい先生で、友の会活動も応援して もらっています。 サルコイドーシス友の会活動: 友の会に関西支部が出来た時から、世話人として活動してします。講演会と懇親 会の企画が大きなイベントで、九州などでも出張講演会を開催しました。 機関誌を定期的に発行し、サルコイドーシスに関する情報提供に努めています。 今後は、ホームページの作成、運営と海外の患者団体とのネットワーク構築を図り たいと思います。 １９９９年１１月２５日 |
| 羽村のサルさん 男性 ４０代 東京都 |
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羽村のサルです。 談話室ではいつもお世話になっております。 とりあえず私と友人（サル）の自己紹介を・・・ 名前：羽村のサル 住まい：東京都羽村市 年齢：44歳、男 家族：妻、子供（女の子）、熱帯魚（約１００匹）、ハムスター 仕事：コンピュータ関連会社で技術兼管理をさせられています 友人（サル）とのお付き合い ２２歳のとき両下肢に赤い斑点（結節性紅斑）がでて受診し、診断結果 はなんと「肝機能障害（飲みすぎ）」でした（誤診だ・・・） その後しばらくサルとの表立った付き合いはなかったのですが３５歳の 時会社の健康診断で肺野異常陰影を指摘され精密検査のため、いま の病院を紹介され受診・確定し現在に至ってます。 友人（サル）の居場所および自覚症状 両肺野異常陰影、皮膚瘢痕浸潤 自覚症状はたまに結節性紅斑（両下肢）と咳（特に夜間）がでます。 特定疾患に認定されるまでのいきさつ 検査はX線、ＣＴ、Ｇａシンチ、内視鏡（肺洗浄、肺生検）、血液検査（動脈・ 静脈）、心電図、呼吸機能検査、目、唾液腺、エコー、ツ反などを受けたの ですが肺野異常陰影以外特徴的なサル所見が全く現れず、2度目の検査 入院時に確定診断をするべく開胸肺生検（胸腔鏡下肺切除術）で肺の一部 を切除し検査した結果（この時の執刀医の話しによると右肺上部が胸膜と 癒着しており、あと少し遅かったら本当の開胸手術になるとこだったそうです） ９７年９月にはれて？特定疾患患者として認定されました。 現在の状況 月1回病院に行き投薬（ステロイド、抗生物質、血液凝固阻止剤、咳止め （麻薬系））を受け、主治医診察は2ヶ月に1回のペースが続いています。 こんなサルくんですが以後お見知り置き願います。 １９９９年１１月１３日 |
| くみさん 女性 ３０代 北海道 |
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くみでーす。主人と二人（女の子・男の子）の子供達と それから私の両親とハムスターのメルちゃんの大家族です。 私の病状は、サルコ肺・目・皮膚・リンパとおまけに 心臓にもでているようで、最悪のようです。 が、検査のときから今まで談話室でお世話になり みなさんに助けられました。 もう、つらい検査がないことを、祈っている日々です。 何事も、前向きに行こうと考えています。 １９９９年１１月１１日 |
| 愛知のサルッコさん 男性 ２０代 愛知県 |
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初めまして、愛知のサルッコと申します。 僕は7月にサルコイドーシスと診断されました。3月頃に眼の調子が悪くなっ たんですが、最初は花粉症だと思っていました。(鼻は何ともなかったのでおか しいとは思ってたんですが。）いろいろと目薬を使って痛みはなくなったんです が、霞目の症状が良くならなかったので病院で見てもらうことにしました。 病院でレントゲン写真を撮ったところ、サルコイドーシスだと判明しました。 即入院してあらゆる検査をしたところ目と肺については確定診断が付いたので すが、心臓にも疑いがあるとのことでした。心臓も確定診断を付ける為にカテー テル検査をしました。結果は、サルコイドーシスの細胞部分を採取できなっかた ため９０％そうじゃないかという判断しか付きませんでした。 心臓の状態は全然問題なく、健康そのものだそうです。 現在の治療方針としてはステロイド剤の服用を続けながら、月1回病気の状 態と薬の副作用について診てもらっています。 目の状態は見るという行為自体に問題は無くなったんですが、まだ完治はし ていません。肺はレントゲン写真を見る限りはほとんど腫れが無くなって来てる ようです。心臓は今度心電図の検査をする予定です。 現在は仕事も普通に続けているし、運動(サッカー)もできるくらいあまり自覚 症状を感じずに生活できています。薬の副作用で糖尿病になりかけているの が怖いですが。 from 愛知のサルッコ(28歳) １９９９年１１月１０日 |
| 玉蘭さん 女性 ５０代 神奈川県 |
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はじめまして。 ５０代の主婦です。私もサルコイドーシスと診断されて２年になりました。 私は心臓でペースメーカーを入れました。ステロイドを使っていましたが、 ２日前にもう飲まなくても大丈夫とのことで今は、不整脈の薬を飲んでい ます。 私も「サ・友の会」に入れていただき先日、１０月２日の山田先生のお話を 聞きに千葉まで主人と行って来ました。色々不安もありましたが先生の お話や、皆さんのお話が聞けてとても楽になりました。参加できて本当に よかったと思っております。これからも頑張って前向きにすごしていきたいと 思っております。サルコイさんも頑張ってください。 １９９９年１０月１６日 |
| あまさん 女性 ２０代 福岡県 |
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. いつも談話室ではお世話になっております。 紹介はそちらでもしておりましたが、 改めまして、紹介をば。 あまでーす。２５歳のOLでーす。 このHPに始めて来た時は、すごく暗かったんですけど、 みなさんのビックリするくらいに明るいメッセージに 私も負けじと頑張っています！！ １０月１日に無事検査入院からシャバにでまして、 今は自宅療養。でも、体力の減退にびっくり。 あまり歩けません。 これから、特定疾患の申請をします。 おなじサル患者として、明るく・前向きに 頑張っていきましょうね！！ 今やってる仕事が続けられるかは分からないけど、 自分の事を第一に無理せず、マイペースにやってい きたいです。よろしくお願いしまーすっ。 １９９９年１０月４日 |
| 千葉のＫさん 男性 ２０代 千葉県 |
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。 私も今年の４月からサルコイドーシスと友達？になりました。 私の場合、会社の健康診断で肺門リンパ節腫大との所見が出てから、本日ま で病変の特定に時間を要しました。今まで、Ｘ線撮影は当然として、ＣＴ・肺組 織の生検・Ｇａシンチ・エコー・甲状腺の検査・ＭＲＩ・腸骨の生検、とこなして？ 来ました。結果から言うと、サルコイドーシス関連の病変は、肺門腫大と甲状腺 のびまん性結節になりました。骨は別の病気ですが、悪性腫瘍では無いとの 結果を今日聞いて投稿しようと決意した次第です。ちなみに自覚症状として は、首が痛いです。これは甲状腺の病変によるものみたいです。 このＨＰは大変興味深く拝見させて頂いており、勇気づけられています。 ”腫大”とか言われると殆どの人が不安になるのでは無いか、と私は思っていま すが、私の場合は、病気になったおかげで、家族の絆が深まった様な気がして 有る意味では良い体験をさせてもらっているな、と感じています。 １９９９年９月２２日 |
| 大阪のナカさん 男性 ３０代 大阪府 |
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. 私がサルコイドーシスと診断されたのは２年前です、 例に漏れずうろたえて、家庭の医学を読み漁り、ＷＥＢ上を情報求めて 右往左往したものでした。 ２年で殆どの人が快方に向かうという例を信じて来ましたが、未だ私から サルコイ君は去ってくれないようです。 こうなったら気長に付き合うのみ・・・。 ソフトウェアの開発、営業という仕事で不規則な毎日、 これではいけないと感じながらも、生活のために頑張っています、ああ、 せめて目の曇りだけでも消えないかな・・。これからも楽しみに更新を待 っています、 １９９９年９月 ６日 続きはこちらをクリックして下さい |
| 東京のサルさん 男性 ４０代 東京都 |
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. タイトル：「サル来い！」ってわたしのこと呼んだ？ 本文：こんにちは、はじめまして４３才サラリーマンをしております。 わたしもサルコイドーシスと診断されてから７年になります。病変は肺野 と心臓と顔に及んでおりますが、幸い今のところ経過観察で済んでおり ます。ですから名実共に？サルで〜す！ 無病息災に越したことはございませんが、一病息災の方が真の意味で 健康のありがたさがわかると思います。（．．．と自分に言い聞かせてお ります） それから、田中さん（ご本人でしょうか？）がご自分の病気を隠されるど ころかこのようにＨＰまで作られ、全国の難病の方の痛みや苦しみを分 かち合う場を作られたことに痛く感動いたしまいた。 そのうちに談話室の方にも顔を出させていただきます。これからもよろし くお願いします。失礼いたします。 １９９９年９月 ３日 続きはこちらをクリックして下さい |
| 山口のＯさん 女性 ２０代 山口県 |
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.サルコイドーシスと確定されてまだ日が浅く、パニックが続いています。 精神的に幼い私は、この病気を受け止めることがまだできません。しか しステロイドは一年で完治を目指して飲み始め体中ブツブツができてい て更にショック倍増です。 よきアドバイスをお待ちしています。 １９９９年９月 １日 |
| 東京のＳさん 女性 ３０代 東京都 |
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.はじめまして。私は、目と肺の症状で、昨年11月の発病以来ステロイド 治療をしてます。 今のところわりと落ち着いていますが、副作用でムーンフェイスになったり、 太ったりするのが女性として特に嫌です。 サルコに関する情報がなく不安でしたが、このhpのおかげで頑張れそうで す。これからも宜しくお願いします。 １９９９年８月２７日 |
| Ｙさん 女性 ５０代 静岡県 |
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.サルコイドーシスと診断されて、１０年ほどになります。ステロイドも服用し 続けております。 最近、物が見づらくなり緑内障と診断され、力を落としています。 |
| みかしゅうさん 女性 ３０代 静岡県 |
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.はじめまして。私は、３３歳の主婦です。７年前に発病しました。肺と目 の治療をしています。同じ病気の人達と、励ましあい，また情報を交換し たたりしながら病気を乗り越えていきたいとおもっています。 よろしくおねがいします。 |
| Ｙさん 男性 ３０代 神奈川県 |
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.はじめまして。サルコイドーシスで検索していたら出てきましたので、 お邪魔させて頂きました。 私は今年の4月、会社の健康診断にてリンパ節の腫瘍が見つかり、検査 の結果、サルコであることが判りました。 2ヶ月弱の入院の結果、先日、退院することが出来ましたが、私の場合は ステロイドによる治療を行っており、最近、調子が思わしくないです。 比較的、認定されている患者数が多い難病のようですが、 そのわりには病例等の情報が多くないように思われ、ちょっと心配をし ています。 ですから、このHPは大変貴重だと思いました。 これからも情報を宜しくお願いします。 |
| Ｔさん 女性 ３０代 静岡県 |
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.はじめまして！ 知人（30代後半、女性）が、2週間程前の早朝、激しい目の痛みに襲われ、 検査の結果、サルコイドーシスと判明しました。 初めて聞く病名、しかも難病ということで、驚いています。知り過ぎるゆえに、 不安になることも事実ですが、知らない事からくる不安もあると思い、インター ネットで検索してみました。 今は、まだショック状態の彼女ですが、（なんといっても、視力が低下し、すべて が くもりガラスを通して見えるとのこと・・・） 焦らず回復してくれることを 私は、ただただ祈るのみです。 |
| 岐阜県のＭさん 女性 ３０代 岐阜県 |
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はじめまして。 私も難病と友達のものです。私の病気は、全身性エリテマトーデス（SLE） と言い、全国で２万３千人位いる病気です。 私も顔に紅斑が所々に出ていて、体も弱くなり、この病気のお陰で好きだっ た仕事を辞めざるお得ませんでした。全身の症状はそんなにひどくはない ですが、１日おきにステロイドは飲んでいます。 あなたのように、病気と友達にならなくてはいけないと解っていても、なかな か上手く接しられないです。 でも、この病気のお陰で、他人の痛みが解るようになったとは思います。 偶然 あなたのホームページにたどり着きましたが、また 寄りたいと思って います。 それでは、また・・・。 |