２００１． ８．１５ K病院にて２８１２ｇで元気に出生。
８．１７ 心雑音が有ると言われる。授乳時体温が下がる傾向があるためバスタオル
にしっかり包むように言われる。
８．２１ 黄疸が少し出ていたため母親より１日遅れて退院。
小児科医より雑音から肺動脈狭窄が疑われると言われる。
９． ４ 黄疸が続いているし、ほとんど寝ている状態で哺乳力が弱くあまり飲まない
ことが気になりK病院受診 聴診・レントゲンで精密検査が必要と診断される
９． ７ 心エコーで４．８㎜の心室中隔欠損と診断される。強心剤・利尿剤処方される
９．１１ K病院からの紹介でＫＯ病院受診する。精密検査（心エコー・心電図・レントゲ
ンなど）から心室中隔欠損７㎜・心房中隔欠損８㎜・肺高血圧症と診断される
『体の成長度と病状との兼ね合いで手術の時期を考えていく。自然閉鎖する
ことは難しい。生後３ヶ月までの間に手術が必要となる可能性は大きい。』と
言われる。
９．２３ 哺乳力低下・嘔吐繰り返したためK病院受診。即入院となる。
（一回量４０位を３０分掛かり飲みすぐ吐くを繰り返し大泣きしていました
検査の結果強心剤のジキタリス中毒・肺炎になっていた）
２７ 状態が悪化したためＫＯ病院に転院する。
１０．１０ 先天両白内障と診断される。
『左側は真っ白の状態ですぐ手術して濁りを除去しないと眼細胞が発達せず
視力が出ない』と言われる。
（以前から左右眼の大きさが違う、左の鼻も通りにくいと
気になっていたため調べてもらう。）
１１． ２ 左側白内障手術
全身麻酔で行われる。眼科の手術としては簡単なほう。水晶体を吸引する。
前後処置を含めて３時間で終わる。
（全身麻酔は心臓に負担が大きいため眼科手術の続きで
心臓手術になる可能性があると言われていた。生命力が
あり一安心しました。）
左眼の水晶体が無くなったためコンタクトを装着し補う。
大人の場合は人工レンズを入れるが、ちーちゃんの場合これから眼球も
視力も成長していくためその都度レンズを入れ替えていくことは困難。
コンタクトという便利なものがあってよかった・・・。
（レンズが届きしだい、朝入れて夜はずすに向けて練習です。）
１２． ３ 退院
状態が安定してきたため退院し、カテーテル検査・手術に向け自宅療養。
２００２． １．１０ K病院に入院
発熱・嘔吐・哺乳不良・多呼吸などの症状が出て外来受診。即入院。
（全身でベコベコした呼吸をしている）
１５ KO病院に外出で外来受診
『レントゲンより左気管支が圧迫され左肺にほとんど空気が入らない状態が
考えられる。相当しんどい状態にあるため早期にカテーテル検査・手術が
必要。即転院するように』と言われる。
K病院にて再待機となりこの日より酸素テントの中に入る
（年末に兄二人が水痘にかかってしまい水痘感染が予想されるため
KO病院に受け入れ困難となる）
１８ KＯ病院へ転院
予定より早くK０病院に受け入れ可能になりクーベンス管理のもと搬送
これからカテーテル検査・手術を含めた治療が始まることとなる
３０ 心臓カテーテル・アンギオ検査 気管支鏡
全身麻酔・人工呼吸器管理され３時間ほどで無事終わる。
正常な子に比べ肺への血流が６倍あり、肺動脈が太くなり気管支を圧迫。
負荷が大きいため心肥大せざるをえない。肺高血圧（正常値の３倍）
肺がビショビショ状態にあるためガス交換が十分出来ない。
など多くの事がわかった。
ICUにて管理され回復を待つ
２． １ 一般病棟に移る
６日の手術に向け安静を保ち体力をつけていく。
６ 手術
９時に手術室入室。終了時刻は１６時だが術中に３つ目の孔が見つかり
１７時３０分頃に無事終了しＩＣＵへ入室する。
（ちーちゃんの顔は青白く、人工呼吸器・鼻にガス抜きの管・１０種の
点滴が首と両手足へ・胸に２本のドレーン・傷はガーゼで覆われて
いるだけで観察処置がすぐ出来るように裸・・・と痛々しい姿でした。）
手術無事成功
気管支をつり上げる必要なく経過みていける
１０㎜・１１㎜の欠損をダクロンを縫い付け塞いだ
３㎜の欠損を人工物で挟みこんで塞いだ
肺の水分をしっかり利尿剤で引いていくと共に動脈圧を管理する・・・と
９ 人工呼吸器・ドレーンチューブがはずれる
１３ 一般病棟に移る
手術でパッチを縫うときに神経をさわったためブロックⅡ度となる。そのため
徐脈であるのと、心臓を助け本来のペースに慣らすためにペースメーカーが
ついたまま。点滴も４本ついている。酸素のボックスに顔を入れ窮屈そうな姿
２６ 動脈管開存が有ると告げられる
カテーテル検査・心エコーなど検査は色々してきたが、手術前の中隔欠損が
大きかったのと、動脈管開存が小さいことで発見が遅れた。
２８ ペースメーカーが外れる
３．１２ 退院
酸素・点滴が外れてもちーちゃんなりに落ち着いてきたため自宅療養となる
