年
年齢
出来事
詳しくと思ったこと
急性脳症発症
から１年位のまとめはココ
頑張って頑張って生きた！
退院・在宅生活スタート
・行きたいのに行けない小学校時代
身体障害児手帳が交付された時点を区切りに退院をする。
（何か区切りがないと退院に踏み切れなかった）
理解がない学校の先生との戦いの日々
地元小学校卒業・
地元中学週２回位のペースで交流
初めて養護学校を見学に行ったときはショックだった。
最初は先生が家を訪問が中心だったが
同級生との交流、人との交流なくして生きていて良かった人生はないと思い、先生の介助と私の運転で学校へ行く。
レモン・わさび・ヨーグルトとにかく食べさせたらもっとしっかりすると必死になった時期の写真
同級生の冷たい視線はつらかった。
どの位地元中学生の心に残っているのかわからないが行かないより良かったのでは？
小学校で修学旅行に行けなかったので初めての修学旅行を経験させたくて行けないと決まると泣けた。
高等部
校外学習には必ず同伴する
日大板橋病院
大脳の90％はダメになっていて，脳幹部の90%は生きていると言う検査結果が出る。
それでも信じている。
生きていて良かったと
夏の家族旅行
復活大山へ
５年ぶりに復活、楽しかった。
倉敷
修平兄の大学入学
アパートにたびたびおじゃま
東京ディズニーランド
先生たちの配慮で楽しませてもらった
ミッキーとの写真は宝物
作業所
今まで身障だけで十分だったが、重度重複障害の認定のため申請をする。
わかばに通園
ひとり日中私が何かあったらすぐに飛んでいける場所じゃないところで過ごすのは初めて
通園行くとき毎回心の中で生きて帰るんよととなえていた。
デイサービス利用開始
しばらく在宅をして
身体障害者療護施設のデイサービスの利用をはじめる。
随分気分が楽になり，母は水泳を始める。
胃・しなかった胃ろう手術のまとめはココ
手術２日後位からカニューレは入れていない
乾燥と異物を吸い込むのを防ぐためさらしで縫ったハンカチのようなものをあてている。
いとこの結婚式に２回参列
経過観察中・１２月２０日現在順調再発なし
寝かせっきりにしていない寝たきり暦14年
色々問題が出てきても仕方ないけどショック
経過観察中(そう心配する必要はないよう）
10.29
心臓、左心室の壁が腫れている（心臓が弱ってるのでそれをカバーするため腫れる、厚くなる？）
脳のＭＲＩの結果 脳が萎縮している、左前頭、右側頭神経の働きが悪い,脳室が大きくなっている。
後頭部脳わりにしっかりしている。
物を見たり感じたりするする部分は残っているけどそれを感じたり表現する力があるかどうか？